בזכות הבחירה

מטופל שמתמודד עם אבחנה רפואית של מחלה חשוכת מרפא, שפוגעת מאוד באיכות ונוחות חייו, ושאולי אפילו תקצר את חייו באופן משמעותי, מוצא את עצמו בשגרת חיים חדשה, לא מוכרת ומפחידה מאוד. מהרגע הראשון של האבחון, דרך כל שלבי ההתמודדות, ישנם מאות מפגשים עם צוותים, בדיקות, טיפולים, אשפוזים, בירורים, דקירות, תופעות לוואי, רגעי המתנה מורטי עצבים, מצבים מביכים, תקוות, עלבונות, אשליות, אכזבות ומשברים.

מי שזכה שיהיו לידו במסע הזה מלווים אוהבים ודואגים, צריך, בנוסף לקשיים האישיים שלו, להתמודד גם עם כל החוויות הקשות שיקיריו עוברים לאורך הדרך. לפיכך, האם זה לא סביר לצפות שיהיו מטופלים שיבחרו בשלב מסוים שלא להמשיך את המסע בדרך הזו, אלא יבחרו להתכנס אל ביתם ואל משפחתם?

ברפואה המתקדמת עדיין יש הרבה מאוד מצבים רפואיים בהם הצוותים המטפלים חסרי אונים כנגד המחלה. בחלק מהמקרים מדובר בחוסר יכולת להשפיע על מהלך המחלה כבר מיום האבחנה, ובמקרים אחרים מדובר על מיצוי כל ארגז הכלים הטיפולי בשלבים מתקדמים יותר של המחלה. אנחנו יודעים היום לרפא או לפחות לעכב משמעותית הרבה מאוד מחלות, אך יש הרבה מאוד מחלות אחרות שאין לנו מספיק ידע לגביהן.

ומכאן המשמעות העמוקה והבסיסית של החובה לאפשר בחירה.

מחובתו המוסרית של הצוות המטפל לכבד את האוטונומיה של המטופל, את ההזדמנות שלו לשלוט במעט שהוא עוד מסוגל לשלוט בו ושתלוי בו, בסיטואציה הקשה בה הוא נמצא.
לטעמי, צוות מטפל חייב להצטייד בכל הכלים הנדרשים על מנת לאפשר את הזכות שיש לכל מטופל לקבלת החלטות המבוססת על הסכמה מדעת, על מנת שתינתן למטופל הזדמנות אמיתית לבחירה.  כלומר כלים הקשורים לתקשורת בין מטפל ומטופל, כולל שיח על בשורות קשות ודילמות בין ‘שתי בחירות רעות’.

אני לא אומר שחובה לקיים דיון עם כל מטופל על כל אפשרויות הטיפול הקיימות, אבל חשוב לי להדגיש את החשיבות של השארת מקום לדיון. וזאת למרות שלא כל המטופלים רוצים לקיים את הדיון הזה. חלקם מוצפים מדי או בוחרים במודע או שלא במודע ‘לא לדעת’.

זו זכותם המלאה, אבל על אנשי הצוות מוטלת החובה לאפשר את הדיון.

לכן יש למקם את למידת התקשורת במקום מאוד גבוה בהכשרה המקצועית של כלל הצוותים המטפלים, ובעיקר רופאות ורופאים, עוד בשלב של בית הספר לרפואה ובוודאי במהלך ההתמחויות. חלק משמעותי מהכלים שיש להעניק לצוות הוא תנאים בסיסיים לקיום שיחות מכבדות. לא ניתן לקיים שיחות כאלה בעמידה במסדרון, או בחלל ציבורי, שבו אין יכולת להתנתק מהסביבה.

מטופל שנאמר לו “יש לנו רק עוד אפשרות אחת לטיפול, זו אמנם תרופה ניסיונית במסגרת מחקר, אבל זה כל מה שנשאר לנו. חייבים לנסות את קו הטיפול הזה, האם אתה מסכים?”
זו לא באמת בחירה. צריך לשקף שמותר לו לבחור להפסיק טיפולים שמטרתם לעצור את המחלה, ולהתמקד במניעת סבל ושימור איכות ונוחות החיים בלבד. ואז אין צורך לקבל את הטיפול בתרופה, אלא הוא יכול לשוב לביתו ולמשפחתו למשך פרק הזמן שנותר לו לחיות.

שיחות שמאפשרות בחירה צריכות להיות הבסיס של הדיאלוג של צוותים מטפלים עם מטופלים המתמודדים עם מחלות מאיימות חיים. אין שום דבר שהוא ‘חובה’ או ה’אפשרות היחידה’.
אנחנו בוחרים בחירות שונות לגבי מקום מגורים, המקצוע ומקום העבודה שלנו, במי נתאהב, מה נלבש ומה נאכל. אנחנו שונים מאוד זה מזה באופן שבו אנו בוחרים להתמודד עם קשיים שונים בחיים, ובוודאי שאנחנו מאוד שונים באופן שאנו בוחרים להתמודד עם מצבי משבר משמעותיים. אין סיבה שברגעי חולי הבחירות של כל המטופלים תהיינה אחידות או דומות. אסור לצוות המטפל להניח שהוא מבין לעומק את הרקע הערכי, האמוני, המשפחתי, ההיסטורי, הכלכלי, הרגשי, הרוחני, והסוציאלי המהווים את הבסיס להחלטות שמקבל המטופל.

אמא לילדים צעירים, שבוחרת באופן מודע להישאר בבית ו’לגנוב’ עוד מספר ימים אחרונים ושעות נדירות עם ילדיה במקום להתאשפז לעוד סבב טיפולים שמרחיק אותה מהם, אמא שבוחרת להקדיש את שארית כוחותיה לכתיבת מכתבים שילדיה יוכלו לפתוח בעתיד ולקבל דרישת שלום מלטפת מאימם – עושה בחירה מאוד ברורה. היא לא מובסת, ולא מוותרת ולא נכנעת ולא מרימה ידיים. היא אמא אמיצה וחזקה בדיוק כמו האמא שבחרה כן לקבל עוד סבב טיפולים. זאת בחירה חוקית, לגיטימית, מוסרית וערכית בדיוק כמו הבחירה האחרת. כל אחת בדרכה, כל אחת והחלטתה. אנחנו חייבים לאפשר לה ולכל המטופלים את הזכות לבחור.