להאכיל או להזין? זו השאלה

שתי הבנות של אסתר יושבות מולי, כל אחת על קצה הכורסא שלה, רוכנות קדימה, יורות את המשפטים לעברי, בשפת גוף ובקצב דיבור שמבטא תמהיל צפוף של אהבה וחרדה.  אסתר מתמודדת עם דמנציה מזה כשמונה שנים ומטופלת במסירות על ידי חני ורויטל, שתי הבנות , ואמבר, המטפלת הזרה הצמודה, או כפי שאסתר עצמה קראה לה (עד לפני כארבע שנים כשעוד דיברה), “הבת הצעירה שלי”.

בשנה האחרונה אסתר אושפזה מספר פעמים בעקבות אירועים נשנים של דלקות ריאה, על רקע של שאיפת מזון ושתיה לקנה הנשימה. מכל אשפוז כזה היא חזרה עם נסיגה משמעותית בתפקוד הכולל ובמצב הקוגנטיבי, תופעה שכיחה מאד בקרב אנשים המתמודדים עם מחלות דמנציה. מזה מספר חודשים שהיא כמעט ואינה מדברת, וישנה ירידה ברורה במשקל ובשעות הערות.

חני ורויטל חולקות את המשימה הקשה בליווי האם תוך שהן מודות בחצי התנצלות, שהן כבר החלו את תהליך הפרידה מאמא שלהן כבר לפני מספר שנים. “מי שאתה רואה עכשיו זו לא באמת אמא שלנו. אמא הייתה אישה יוצאת דופן. חזקה. פייטרית אמיתית. מדור המייסדים של המדינה הזו. גדלנו תמיד בצמצום ובצניעות גדולה, אבל אוכל תמיד היה בשפע. או לפחות, אמא ידעה לייצר אשליה של שפע. היא הייתה אישה נוקשה ולא תמיד חמה ובהרבה מובנים, והיא הראתה את האהבה שלה אלינו דרך האוכל. אין מצב שניתן לה למות ברעב.”

אין סוגיה שמעלה יותר קשיים רגשיים אצל משפחות וקרובים, מסוגיית ההאכלה של מטופל שמתמודד עם מחלה מאיימת חיים, ובוודאי לקראת הסוף. ” הוא ימות מרעב” , “היא נחלשת בגלל שהיא לא אוכלת” – אלה כמה דוגמאות למשפטים שהצוות המטפל שלנו שומע בכל יום. ואכן המצוקה היא גדולה מאוד.

חלק מרכזי בתפיסת העולם הטיפולית של כל אחד מאיתנו, המבוססת על חוויות רבות שצברנו בהן טיפלנו בעצמנו או בקרובים לנו, היא שחשוב מאוד לדאוג לכמות נאותה של אוכל ושתיה. כל עוד מדובר במטופל שהציר המרכזי של הטיפול בו הוא ציר של החלמה ושיקום ממצבו הרפואי הנוכחי, זה אכן מדויק.

אבל במסגרת טיפול באדם המתמודד עם מחלה חשוכת מרפא, שצפויה לקצר את חייו באופן משמעותי, המציאות היא שונה. היא שונה כשזה נוגע לכל אדם לקראת סוף חייו, זה בוודאי שונה כשמדובר באדם המתמודד עם דמנציה בשלבים מתקדמים. חלק בלתי נפרד מההתדרדרות הקלינית בדמנציה, היא גם השכחה איך אוכלים. כלומר, מה עושים אם גוש המזון או מנת השתיה שנכנסה לפה ומשם לבית הבליעה. ללא יוצא מן הכלל, כל המטופלים יחלו עם קשיים בבליעה, שיתבטאו בהתחלה בהשתנקות ושיעול אחרי שתיה, אירועי חנק בעקבות מזון מוצק, השהייה ארוכה של המזון בפה ולבסוף העדר יכולת לבלוע כלל.

זה חלק בלתי נפרד ממחלת הדמנציה. אותו מנגנון של החמרה במצבם גורם גם לשקיעה הקוגניטיבית, גם לירידה במשקל וגם לירידה ביכולת לבלוע. זה לא שהאחד מוביל לשני. מחקרים מראים שכשכל הסימנים הקליניים מעידים שהאדם שמתמודד עם דמנציה מתקדמת נכנס לשלב שבו ניתן להגדירו כ’חולה הנוטה למות’, אין בהכרח יתרון להכניס לגופו קלוריות באמצעים שעוקפים את מנגנון הבליעה הטבעי (צינור זונדה או PEG). נמצא שאלה אינם מאריכים את חייו של האדם ובוודאי שמעלים את הסיכון לפגיעה משמעותית באיכות חייו.

שיקפתי לחני רויטל ואמבר, שכמו בכל מהלך חייה של אימן, לאוכל היו המון ‘תפקידים’ שונים אצל אסתר. הסברתי שבשלב שבו היא נמצאת, הכנסת קלוריות ובניית הגוף הם כבר לא התפקידים המשמעותיים של המזון. האוכל הופך בשלב הזה בעיקר למזון, מהמילה ‘להזין’ (או באנגלית TO (NURISH.

במקום להכביד על אמא עם צינור הזנה דרך האף שעלול לגרום לה למצוקה גדולה, או צינור הזנה ישירות לקיבה, שבו תהליך האכלה הופך להיות אקט טכני של מזיגת נוזל תעשייתי לתוך שקית, כדי שמשם הוא יטפטף לקיבתה, כדאי לשים דגש עכשיו על הזנה ולא האכלה. חשוב שימצאו את המזון שגורם לאמא שלהם הכי הרבה ‘שמחה בפה’ ויתנו אותו בכמויות קטנטנות במהלך היום, עם המון סבלנות, בכל פעם שהיא קצת ערנית. וגם אם היא תאכל ביום ארבע כפיות של גלידה, אבל כל כפית תהיה עולם שלם של אהבה וחיבור אנושי- זה שווה הרבה מאוד.

לאחר מכן, במשך מספר שבועות עד שהלכה לעולמה בשלווה, הייתי מקבל מחני ורויטל סרטוני האכלה קצרים לווטסאפ שלי, תחת הכותרת ‘אמא מאושרת’. צפיתי מהופנט כיצד, בהיפוך תפקידים מרגש, האכילו הבנות את אמא שלהן גלידה ומעדנים, בכפיות קטנות, תוך כדי שירים, סיפורים מצחיקים והרבה ליטופים. קלוריות בקושי היו שם אבל סגירת מעגל, פרידה ואהבה היו בשפע רב.